Nationaal Programma Longonderzoek

In het samenspel van onderzoek en ‘personalized medicine’ zijn biobanken een vereiste. Aangezien er schaarste is van cellen en weefsels willen we een ‘virtuele biobank longziekten’ opzetten. Daarbij streven we naar landelijke beschikbaarheid van biobankinformatie voor onderzoek, in combinatie met adequate klinische gegevens.

De Taskforce

  • Wim Timens, voorzitter, Prof, MD PhD, Patholoog UMCG Groningen
  • Leo Koenderman, vice-voorzitter, Prof, PhD, immunoloog, afd Longziekten, UMCU, Utrecht
  • Annemie Schols, Prof, PhD, onderzoeker voeding en matabolisme, MUMC, Maastricht
  • Mieke Dentener, PhD, onderzoeker Longziekten, MUMC, Maastricht
  • Katrien Grünberg, PhD, patholoog, RadboudUMCNijmegen
  •  
  • Martijn Nawijn, PhD, onderzoeker medische biologie, UMCG Groningen
  • Jan von der Thusen, MD PhD, patholoog, ErasmusMC, Den Haag/Rotterdam
  • Gerry Wagenaar, PhD, onderzoeker en hoofd neonatologisch laboratorium, LUMC, Leiden
  • Hendrien Witte, directeur patiëntenvereniging Longfonds

Laatste wapenfeiten

10 12 2015vergadering taskforce Biobanking 10-12-2015

Notulen NRS taskforce Biobanking, vergadering 10-12-2015
 

 

  • Naar aanleiding van de notulen van 29 oktober: geen opmerkingen
  • Terugkoppeling vergadering TF voorzitters met vz NPL en deel bestuur NRS 8-12-2015: kort samengevat hetgeen daar verteld is
  • Terugkoppeling CTMM Trait, BBMRI en DNTP met ter discussie en evt akkoord voorstel verder PvA  inrichting catalogus biobanken NRS (vz): uit dit overleg met deze gremia kwam naar voren dat BBMRI (en ook CTMM) zich uitstekend leent voor ontwerp catalogus Biobank Long ; voorbeeld werd via internet getoond (zie ook internetlinks onderaan notulen). Aanwezigen waren akkoord dat dit beste aanpak is hiervoor. Dit was ook mening NRS bestuur. Vz  neemt initiatief voor verder overleg en vormgeving met BBMRI en koppelt dit terug naar groep. DNTP geeft goede mogelijkheden om zoekvraag naar weefsel bij afdelingen Pathologie heel Nederland te doen. Instructie en link komt op webportal Biobanking Long
  • SvZ diverse onderdelen Plan van Aanpak (allen): behoudens overige agendaonderdelen geen nieuws t.o.v. laatste TelCo; wel aan iedereen nogmaals verzoek n.a.v. eerdere mail info m.b.t protocollen en FAQ te sturen om start te krijgen
  • MIABIS: korte intro en discussie: wat vinden we ervan? Indien akkoord gebruik: hoe vervolg? Dit betreft in Europees verband gestandaardiseerde set parameters voor Biobanken (zie link). Aanwezigen waren enthousiast hierover en aangezien dit Europese standaard is, voorkeur om onze aanpak hierbinnen vorm te geven. Er wordt gecheckt of hier model Excel sheet o.i.d voor is en betrokken TF leden zullen dit werk tot nu toe hierbinnen vormgeven. Wordt vervolgens gecirculeerd.
  • Betrekken kerngroep: wanneer? Mail aan beoogde leden sturen Januari. Proberen bv tijdens longdagen soort demo te laten zien van website opzet (Wim overlegt met organisatie Longdagen, Kors van der Ent). Ook dat moment ook betrekken patienten.
  • PvA tijdschema: hoe vervolg? Bijstellingen? Taken en deadlines? (NB Maart 2016 staat volgende, nu plenaire terugkoppeling aan NRS op schema): Gezien waar we staan en plannen voorstel merendeels per mails nu zaken te circuleren en verder fysieke vergaderingen zoveel mogelijk te koppelen aan al geplande NRS vergaderingen of bv Longdagen etc. Verder af laten hangen van progressie en noodzaak
  • WVTTK en rondvraag. Geen verdere zaken aan de orde


Links:
Wiki MIABIS: https://github.com/MIABIS/miabis/wiki/Structured-data-and-lists
DNTP: http://www.dntp.nl/wordpress/
BBMRI: http://www.bbmri.nl/
BBMRI catalogus: https://catalogue.bbmri.nl/menu/main/dataexplorer?entity=bbmri_nl_sample_collections&hideselect=true
CTMM-Trait Biobanking: http://www.ctmm-trait.nl/work-packages/work-package-3-biobanking en http://www.ctmm-trait.nl/work-packages/work-package-3-biobanking/standard-information-model
CTMM-Trait catalogus: https://catalogue.ctmm-trait.nl/

Volgende vergadering : datum volgt

29 10 2015vergadering taskforce Biobanking 29-10-2015

NRS Nationaal Programma Longonderzoek, taskforce biobanking, telefonische vergadering , 29-10-2015

Notulen:

Stand van zaken m.b.t. Plan van Aanpak

Overleg met DNTP en CTMM-TraIT (WT):

afspraak met TraIT/CTMM is gemaakt en op 4 nov tijdens symposium (http://www.nlhealthresearch.nl/programme-2015/) is met DNTP gesproken. Verslag volgt.

 

Matrix maken voor alle aanbevolen parameters t.b.v. al aanwezige biomaterialen (LK, JvdT):

Conclusie:  2 sets maken: Indeling voor website waar aangegeven of deze parameters al dan niet aanwezig zijn (niet te veel detail). Voorts een set met minimum dataset en aanbevolen parameters als dringend advies bij opzetten nieuwe biobanken. Overweging: NRS keurmerk als aan bepaalde eisen is voldaan. Daarnaast van belang bij stakeholders ter sprake te brengen standaard in EPD verzamelen minimum dataset en haalbaarheid daarvan. Dit moet afgestemd met NVALT / LAN etc. Consensus is dat kwaliteit biobank staat en valt met enerzijds goede en adequate kwaliteit opslag en anderzijds goede en “volledige” klinische en lab. data

 

Overzicht en indeling maken protocollen: en “Veelgestelde vragen “ (FAQ) en antwoorden hierop (MD)

Hierbij zou m.n. ook kerngroep zou worden betrokken. WT maakt mail naar beoogde kerngroep (zie vorige notulen) met info en dit verzoek ; leden Taskforce leveren alvast ideeën aan

 

Betrek patiënten (HW)

Overleg met DP:  initiatief gecoördineerd voor meerdere taskforces. Wordt afgewacht

 

Ontwerp proefdiermaterialen deel voor webportal (Gerry, Martijn):

Nog eens besproken op recente proefdiersymposium. GW en MN maken voorzet over zinvolle invulling dit deel website m.b.t. proefdieronderzoek, m.n. ook voor protocollen en FAQ. Naar aanleiding hiervan ook discussie en overweging dat naast aanbod ook vraag een optie kan zijn voor onderzoekers (“ biobank-marktplaats”)

 

-Kerngroep bijeenroepen om tot eerste invulling databank te komen (“vliegwiel”): wanneer plannen we dit

WT schrijft potentiele deelnemers aan en plant bijeenkomst na vergadering van 10 december

 

-Matrix parameters: Zie boven

-Protocollen en FAQ: zie boven

27 08 2015vergadering taskforce Biobanking 27-08-2015

NRS Nationaal Programma Longonderzoek, taskforce biobanking, telefonische vergadering , 27-08-2015

Notulen:

Het betrof een beperkte bespreking gezien beperkte agenda.

A             Overleg stakeholders (o.a. NVALT-LAN) over minimale en aanbevolen dataset o.a.  t.b.v. toekomstige biomaterialen: besproken eerst minimale en aanbevolen dataset , deze eerst sturen en dan gesprekken plannen; datum hiervan derhalve naar 2016

B             Overleg met DNTP en TraIT/CTMM over mogelijkheden en beste vorm webportal: WT plant dit en betrekt JvdT erbij

C             Matrix maken voor alle aanbevolen parameters t.b.v. al aanwezige biomaterialen: gezien voorwerk wat al gedaan is, zetten LK, JvdT en HW dit voort en plannen concept klaar te hebben voor vergadering december. Dan op agenda, plenair bespreken met correcties en aanvulling

D             Overzicht en indeling maken protocollen: aanwezigen verzamelen alvast data en in volg. vergadering bespreken wie dit trekt ; voorts identificeren wie in NL verder te betrekken; evt samen met E

E             Overzicht  en indeling maken van “Veelgestelde vragen “ (FAQ) en antwoorden hierop: Hierbij Pulm hypertensie betrekken. MD zal dit coördineren

F             Kerngroep bijeenroepen om tot eerste invulling databank te komen (“vliegwiel”): identificatie wie buiten onszelf verder  te betrekken

G            Betrek patiënten: HW legt contact DP hoe een en ander beste te coördineren ook i.v.m. andere Taskforces

H             Ontwerp proefdiermaterialen deel voor webportal: GW en MN nemen dit op zich om met leden landelijke proefdierplatform te bespreken en te werken aan plan welke vorm het beste is om op website mee te nemen

Plan van Aanpak punten I tm K nog niet aan de orde, dus niet besproken

 

22 04 2015vergadering taskforce Biobanking 22-04-2015

NRS Nationaal Programma Longonderzoek, taskforce Biobanking, vergadering 22-04-2015

Notulen:

De uitgezette opdrachten n.a.v. de vorige bijeenkomst en de informatie daaruit zijn samengevat in een “concept samenvattend document” dat is besproken om van daaruit tot een plan van aanpak te kunnen komen. Er is reeds veel informatie verkregen met name met betrekking tot  aanbevelingen voor een goede biobank en een minimale en aanbevolen dataset. Met name werd besproken hoe dit toegepast zou moeten worden voor reeds beschikbare biobankverzamelingen en voor eventueel nog nieuw te verwerven materiaal. De uitkomst hiervan is dat een databasestructuur zal worden gemaakt met een vrij uitgebreide hoeveelheid parameters waarbij van het beschikbare materiaal dan aangegeven kan worden of dergelijke parameters beschikbaar zijn.

Daarnaast is gesproken over het verder uitwerken van een minimale dataset en een aanbevolen dataset. Idealiter zou dit onafhankelijk van al bekende beschikbaarheid van biomaterialen prospectief voor patiënten moeten worden vastgelegd zodat naar de toekomst steeds meer gestandaardiseerde data bij biomaterialen beschikbaar zijn.  Dit ligt echter niet zo zeer op het terrein van deze biobankgroep maar meer op het terrein van bijvoorbeeld NVALT. Het voorstel is om dit verder door te spreken met stakeholders zoals NVALT en LAN,  de biobanken Taskforce voorstellen in te brengen en in samenspraak na te gaan hoe dit verder uit te werken.

Met betrekking tot webportal en geschikte software zal met name nog contact moeten worden opgenomen met DNTP en met TraIT/BBMRI. Dit moet een onderdeel zijn van de 1e fase van plan van aanpak.
 
Verder is vrij uitgebreid gesproken over welke overige informatie nuttig is voor een NRS biobank webportal . Dit moet in ieder geval een serie “frequent gestelde vragen”(FAQ)  zijn maar ook beschikbaar maken van “best practices” door middel van protocollen van groepen met veel ervaring. Niet zo zeer om deze protocollen verplicht over te nemen maar meer als aanbeveling voor groepen met weinig ervaring, hoe het beste verwerken wijze van opslag, etc. van biomaterialen kan plaatsvinden. Dit moet komen vanuit een bijeenkomst met groepen met veel ervaring, eveneens te plannen als onderdeel van het plan van aanpak.

Er is nogmaals besproken dat het voor wat betreft de NRS biobanking gaat om een virtuele biobank dus niet om zelf biomaterialen op te slaan of beschikbaar te maken. Het gaat daarom vooral om het toegankelijk maken van de informatie van in Nederland opgeslagen biomaterialen met bijbehorende data. 
Met betrekking tot proefdiermateriaal: besproken is dat beschikbaar maken van info niet zinvol is voor simpele, kortlopende dierexperimenten maar mogelijk wel voor complexe langdurige dierproeven. Daarbij zijn er wel beperkingen namelijk dat restmateriaal schaars is, er is veel biologische variatie en er is vaak sprake van relatieve korte opslag van materialen.  Voorts is er nog steeds zorg over het lekken van proefdiergebonden informatie naar proefdierkritische organisaties. Er is besproken dat er wel een ingang voor proefdiermaterialen moet worden gegeven via de NRS website maar dat het verdere discussie behoeft hoe dit het beste uitgewerkt kan worden.
 
Ervaringen bij overige organisaties als de Hartstichting, de Nierstichting en het KWF: Bij klinisch chemische vakgroepen lijkt er niet veel sprake te zijn van langdurig opgeslagen humaan materiaal dat ter beschikking is. Met betrekking tot ervaringen van collectebusfondsen is nog onvoldoende bruikbare informatie verkregen.  Het lijkt zinvol om te proberen dit verder uit te zoeken.

Gezien de beperkte aanwezigheid van Taskforce leden is niet verder gesproken over een taakverdeling om tot een plan van aanpak te komen. Er is afgesproken dat na goedkeuring door het bestuur van de NRS een vergadering direct na de zomerperiode van belang is om één en ander verder uit te werken, mogelijk ook voorafgegaan door een telefonische vergadering. Verdere actiepunten komen naar voren in het concept plan van aanpak.

05 02 2015Biobanken: De Schatkisten voor huidig en toekomstig longonderzoek

Eerste bijeenkomst Amersfoort

Aanwezig: Wim Timens (voorzitter), Annemie Schols (vice voorzitter), Gerry Wagenaar, Jan von der Thusen, Leo Koenderman, Martijn Nawijn, Mieke Dentener, Dirkje Postma, Rob Janssen
Afwezig mk: Hendrien Witte en Katrien Grunberg

Onze besluiten in het kort

  • Het initiatief richt zich toegankelijk maken van informatie over biomaterialen uit WMO-plichtig, (“nader gebruik”) onderzoek en proefdierbiomaterialen (webportal, toegepaste database software).
  • Adequate minimale informatie (minimale dataset) is essentieel om te koppelen aan opgeslagen biomaterialen, daarnaast ontwerpen (haalbare) dataset voor toekomstig te verwerven biomaterialen.
  • Adviezen omtrent kwaliteitsaspecten m.b.t opslag (toekomstige) biomaterialen zullen t.z.t. volgen, in eerste fase heeft laagdrempelig ontsluiten van informatie voor goede landelijke toegankelijkheid prioriteit.
  • Er zal worden nagaan of er al “best practices” zijn op dit gebied bij andere orgaansystemen.

Onderweg naar de wetenschap van morgen!